Мы остановились на высказывании отца девочки с тяжелой генетической формой аутизма, синдром Ретта.
Гийом: нам не нужно скрывать свое счастье, которое мы испытываем. В наших отношениях с дочерью есть что-то чудесное, какое-то особое качество общения. Иногда ее пристальный взгляд дарит нам мгновение бесконечности!
Паскаль: Это очень сильное чувство, когда она прикасается к вашей руке, так как она обычно мало общается. Между родителями, у которых дети болеют той же болезнью, устанавливаются какие-то особые отношения. Иногда мы начинаем по-особому шутить, это своего рода черный юмор, который приносит нам величайшее облегчение.
Гийом: До появления Мадлен я был очень беспокойным человеком. Я боялся смерти. Но теперь я крепче и научился мыслить философски, ныне мне кажется естественным, что однажды жизнь закончиться.
Паскаль: мы оба вышли из семей, где нас в детстве очень баловали. Мы были первыми, лучшими, так сказать, «везунчиками». Мадлен показала нам другую сторону жизни, и я заметила, что теперь я считаю естественным помогать людям, которые чувствуют растерянность и отчаяние. На самом деле, она научила меня состраданию.
Гийом: надо сказать, что без помощи общественных организаций мы не смогли бы справиться с бедой. Когда в семье появляется такой ребенок, то нужно объединяться и бороться сообща, потому что для этих детей нет места в обществе. Теперь у Мадлен прекрасная жизнь, поскольку есть центр, который она ежедневно посещает»[2]
[1] Дети с синдромом Ретта под общей редакцией Н. Ливандовской, М., Теревинф,2009-с.36
[2] Там же –с.28-29