Кризис адаптации в трудной жизненной ситуации, связанной с послеродовым периодом проявляется в том, случае если у ребенка диагностируются множественные нарушения, особенно это видно на примере постановки такого сложного диагноза, как аутизм или синдром Ретта , встречающийся преимущественно у девочек и часто связанный с генетическим нарушением в одной из Х хромосом
Встают проблемы особого взаимодействия с особым ребенком, частичная интеграции ребенка в среду сверстников, обучение сенсорным навыком, моторным навыком,музыкой, сказками, ориентацией во времени с помощью специального расписания с картинками, компьютерные игры, ипотерапия - езда на лошадях – что для этих детей и есть жизнь и радость. Вот описание чувств матери, которая узнала о диагнозе ребенка (синдроме Ретта, который при рождении не диагностируется и ребенку обычно ставят при рождении «здоров»)
«Я вспоминаю тот день, когда мы узнали о диагнозе своей дочери…Я плакала. Я могла только плакать. Я ни о чем другом не могла слышать. Кроме того. я сердилась на мужа, который казался мне каменным. Я вспоминаю, как бросилась к нему в объятия: «Ты не можешь меня понять, ты не понимаешь, как я страдаю: это же мой ребенок!»
Бедный, в какое положение я поставила его в тот момент, я даже не позволила ему заплакать! Мне тогда нужно было. Чтобы он был сильным, понимающим, любящим, внимательным. Я хотела, чтобы он был идеальным мужем. Так продолжалось до тех пор, пока я не поняла, что он страдает так же, как и я. мы были вместе. И именно благодаря нашей любви мы могли выдержать это испытание. Спустя долгое время мы стали говорить об этом. После того, как я перестала плакать, конечно. Как же он мог плакать? Это я взяла на себя роль плачущего. Он просто ждал своей очереди. Мы не позволили себе сломаться одновременно. Когда наступает момент отчаянья, кто –то из нас обязательно говорит: «Ну вот, в прошлый раз была твоя очередь плакать – теперь моя». Очень часто смех и шутка следуют за слезами. Мы всегда находим в себе силы благодаря любви друг другу.
Я защищаю его. Он защищает меня. Я постоянно ищу возможность порадоваться. Чтобы сделать его счастливым. Когда я улыбаюсь, я знаю, что он тоже счастлив. Так мы живем вместе уже 20 лет.
Наша жизнь – это проявление внимания друг к другу. Я обожаю, когда он встает ночью, смотрит на детей, укрывает их, укрывает меня. Я всегда делаю вид, что сплю, настолько этот момент восхитителен.
Время от времени мы уезжаем вдвоем и оставляем детей нашим родителям. У нас банальная жизнь…Она состоит из незначительных деталей, которые напоминают нам о том, как хорошо жить и стареть вместе. Наша любовь интересует окружающих. Некоторые люди иногда говорят, возможно, убеждая самих себя6 «Ваша дочь – основа вашей любви!». Нет! Мы любим друг друга так же, как в первый день!»[1]
Вот рассказ другой пары о дочери Мадлен с множественными нарушениями с синдромом Ретта, отца ребенка Гийома и матери Паскаль.
«Паскаль: Тяжелее всего было вначале, когда не с кем было поговорить. Рядом с моими подругами, у которых дети развивались нормально, я чувствовала себя отверженным существом. К счастью, вскоре я оказалась беременной вторым ребенком (это было еще до того, как я узнала о диагнозе Мадлен). Позже, благодаря общественным организациям, я нашла людей, которые смогли меня слушать. Я в долгу перед этими людьми и сама, в свою очередь, помогаю вновь пришедшим родителям, которые находятся в отчаянии из-за диагноза их ребенка. Бесчеловечно говорить: «Ваш ребенок не нормален». Эти слова подрывают веру в свои силы, а ведь необходимо поддерживать родителей, которые обращаются за помощью.
Гийом: В нашей жизни все замедлилось, потому что с Мадлен все происходит очень медленно. Чтобы выйти на улицу в 9 часов утра, нужно разбудить ее в 6 .30. прогулка требует очень долгой подготовки, так как с Мадлен все очень сложно. Раньше я был очень нетерпеливым и делал все быстро; теперь я стал спокойным, я сосредотачиваюсь на главном. Наши жизненные приоритеты не такие, как у других людей. Мы живем вне общепринятой системы ценностей. Например, без погони за карьерой. Я по профессии архитектор интерьеров, и, если бы не Мадлен, все в моей жизни было бы иначе, но разве это имеет какое-либо значение по сравнению с тем, что дарит нам Мадлен и ее Сестры?....
…………………………………………
(КОНЕЦ ПЕРВОЙ ЧАСТИ ПРОДОЛЖЕНИЕ СЛЕДУЕТ)